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Vers de nouvelles formes de représentation ?

Les voeux 2019

En ce début d’année, deux chantiers se présentent : celui de la représentation au sein de l’association et celui de la représentation de nos positions dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme.

Du côté de notre association, alors que les Enfants de LaMàO grandissent, notre regard va plus loin avec eux. Leur joie et leur fierté font plaisir à l’occasion des expositions de leur travail.

La grande exposition 2018 à Bordeaux a été un moment très puissant, qui nous a sublimés, mais aussi épuisés.

Pour l’exposition 2019, prévue à Clermont-Ferrand, nous allons nous appuyer sur une association de parents partenaire : Les compagnons de Nonette et nous faire aider par beaucoup plus de partenaires de la région.

Les Cafés jeunes montrent aussi que les jeunes ont une certaine capacité à partager des centres d’intérêt, notamment autour de l’usage du numérique. Jeunes adultes, ils envisagent de prendre des responsabilités dans l’association. Mais peut-être seront-t-ils enclins à s’orienter vers une auto-représentation en propre ?  Pour avancer dans ce sens, nous soutenons un projet de construction d’un GEM. 

D’ores et déjà, plusieurs jeunes y écrivent régulièrement des billets dans le blog ou y présentent leurs œuvres. Nous envisageons de constituer un site qui soit dédié à l’expression de chacun individuellement. Le singulier dans le collectif !

Du côté de la stratégie nationale pour l’autisme "au sein des troubles du neurodéveloppement" maintenant dévoilée, il nous faut examiner quels sont les nouveaux enjeux. Le diagnostic précoce pour une prise en charge adaptée est au cœur de cette stratégie. Elle doit permettre un accès de tous les enfants à une scolarisation « effective », mais nous craignons fort qu’elle se fasse sans moyens, renvoyant à des accueils en pointillé, sans pédagogie adéquate. Nous réaffirmons la nécessité de l’alliance de l’éducatif, du pédagogique et du thérapeutique. Il va falloir être particulièrement vigilant aux notifications et à la réalité concrète des accueils. Nos enfants sont tous différents, il ne faut opposer les prises en charge mais les articuler. Quant à l’inclusion des adultes, elle nous semble un slogan sans contenu, dans l’état de nos informations.

Si nous avons participé – représentés au sein du RAAHP – à la concertation nationale, nous n’avons, en revanche, pas voix au chapitre sur la mise en œuvre de cette stratégie, étant donné que la représentation parentale a été verrouillée. Quoi qu’il en soit, la nouveauté dans la représentation est l’émergence d’autoreprésentants, qui sont dorénavant en mesure de faire entendre leur voix par eux-mêmes.

La Main à l’Oreille et le RAAHP restent cependant parties prenantes de la commission de suivi mise en place par la Fédération française de psychiatrie (FFP). Nous pourrons, par ce canal, continuer de transmettre nos propositions.

L’inclusion est un défi qui met à rude épreuve les organisations familiales. Plus que jamais, La Main à l’Oreille est un espace de respiration mais aussi d’agitation d’idées. Un projet européen portant sur les pratiques innovantes en matière d’inclusion nous permettra sans doute d’y travailler.

Un sacré programme !

Mireille Battut