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Le vent dans les arbres

Par Céline T.

Puis je me surprends moi-même à lui demander de dessiner une maison, c’est la première fois, j’ose. Et là, contre toute attente, il dessine une maison. Je suis émue et je poursuis dans un élan, un arbre ? Il réfléchit et dessine un premier arbre, puis un deuxième… Ces arbres dont il lui arrive si souvent d’avoir peur.

Nous partons en randonnée tous les deux dans les calanques avec le pique-nique. Nous le faisons régulièrement.

Je propose à mon fils de dessiner sur son petit tableau. Il râle, n’a pas trop envie, j’insiste un peu. Je lui demande d’écrire son prénom. Je ne prends pas de risques, je sais qu’il sait faire. Je m’amuse de le voir disposer ses lettres de manière plus ou moins cohérente. Il dessine ensuite des bonshommes, ses shadoks avec plein de cheveux sur la tête.

Il fait un peu froid ce jour-là mais nous partons d’un pas décidé. Nous connaissons bien la route, mais à peine arrivés sur le chemin, voilà que mon fils se bloque car il a peur des arbres dont les branches déployées bruissent au vent. Il est vrai que le paysage change, ce n’est plus le béton de la ville. Je n’ai pourtant pas envie de renoncer à cette randonnée, j’insiste, je lui tiens la main,  je le rassure comme je peux. Je lui dis que les branches des arbres bougent avec le vent, autour de nous, mais que les arbres ne bougeront pas de la place où ils sont…

Je sais que le chemin est long. Aujourd’hui, je le vois passer par des phases d’inquiétude manifeste avec les yeux grands ouverts, des pleurs. Il semble terrorisé. Je me sens traversée d’émotions contradictoires : désemparée, touchée, excédée parfois. Mes mots ne suffisent plus, j’hésite. Faut-il faire demi-tour ? Et puis je décide d’avancer coute que coute. Est-ce que j’ai raison, n’est-ce pas égoïste de ma part ?

Nous descendons lentement jusqu’à la mer. Impossible de prendre les raccourcis, ces petits chemins étroits où les arbustes débordent sur le passage. Il continue d’avoir peur, je lui parle de notre pique-nique, que nous allons faire au bord de la mer et des cailloux qu’il va pouvoir jeter dans l’eau. Nous voici enfin arrivés. Ouf. Le sandwich tombe à pic.

Etre parent, c’est être parfois traversé par des émotions très fortes, voire éprouvantes. C’est se heurter au mur de la répétition, répétition de mots, de comportements, de séquences de vie. C’est ne plus réussir à penser ou trop penser et c’est aussi espérer malgré tout, s’accrocher et être surpris, s’émerveiller, créer, faire un pas de côté, oser.

Voici quelques tranches de vie pour illustrer un peu de ce quotidien si difficile à partager.

Après un temps, c’est la remontée, et là mon petit chamois est de retour. Les peurs sont
parties, il marche seul et très régulièrement me dit « c’est très bien » ! Je le félicite pour son courage, je suis soulagée et je me dis que j’ai quand même bien fait de persévérer même si j’ai eu le sentiment de lui faire violence. Nous croisons un chien. Il en a peur mais il a quand même envie de jouer avec lui. Je l’encourage à prendre un bâton et le voilà parti dans une course poursuite avec un chien très entreprenant.

Et, sur le chemin du retour, je vois devant mes yeux se déployer ce que nous venons de traverser ensemble, le désir de jouer avec l’animal, la peur et les rires mêlés quand le chien se lance à sa poursuite. Nous piquons un bon fou rire tous les deux.

Notre quotidien est rempli de rituels. Certes, chacun de nous a des rituels, mais ceux de notre enfant ont une place toute particulière. Il a besoin de savoir à l’avance comment sera organisée sa journée, qui l’accompagne à l’école, qui vient le chercher, ce que nous allons faire après. Si nous introduisons des changements dans ce quotidien, il peut être contrarié voire se mettre très en colère. Ces répétitions sont parfois envahissantes pour moi et figent la pensée.

Dès que j’arrive pour le chercher à la sortie de l’école, il me demande tout de suite à aller au toboggan. Il ne me laisse pas de répit jusqu’à ce que j’obtempère et si ce n’est pas le cas, c’est la colère. Le même scénario se répète imperturbablement jour après jour. Il arrive que la maitresse, ou d’autres parents, commentent : « ils sont tous comme ça quand ils ont une idée en tête… », « moi aussi, ils veulent tout le temps aller au jardin ! ». Ces paroles, prononcées avec empathie, qui tentent de banaliser, de normaliser les demandes de mon fils, me culpabilisent mais ne me soulagent pas. Alors si c’est comme les autres enfants, je ne suis vraiment pas à la hauteur de mon travail de maman ! C’est dénier à quel point ce n’est pas tout à fait « comme » avec les autres enfants. Et cet écart, ce pas de côté, n’est pas facilement partageable, dicible. Je me sens parfois isolée sur les bancs du petit jardin.

Etre parent d’un enfant avec autisme nécessite des ressources physiques et psychiques. Etre disponible pour mon fils, c’est aussi me nourrir de rencontres, de livres, d’espace, de création… Il s’agit alors de préserver du temps pour soi pour rêver, inventer, créer, aller à contre-courant, ne pas se laisser happer par les répétitions. Je me suis accrochée à la barre du navire par tous les temps, jusqu’à accepter de la passer à d’autres, quelques heures, une soirée, un week-end…

C’est si difficile de confier son enfant quand on sait à quel point cela peut être compliqué. Difficile, mais nécessaire. Les amis m’ont fait part de leurs moments partagés avec mon enfant, plus ou moins faciles et aussi de la disponibilité et de l’attention qu’il leur a fallu trouver. Je me suis sentie moins seule, comprise, confortée dans la nécessité absolue de continuer de penser, de rire et de faire des pas de côté pour accompagner au mieux mon enfant sur le chemin de sa vie.