MENU
La Main à l’Oreille
14 impasse des Jardins
94230 Cachan
lamainaloreille@gmail.com
Ce qui m’apparaissait le plus frappant, c’était la perte du jeu. Ces petites voitures qu’il aimait tant faire rouler n’étaient plus destinées qu’à être alignées, tout comme ses cubes qui ne servaient qu’à former un espace symétrique au centre de sa chambre.
Durant des mois il n’a fait que tripoter tout ce que nous lui donnions. Faisant rouler entre ses mains, amenant près de son visage pour sentir goulument.
Il gesticulait les mains en l’air, se perdait dans les raies de lumières.
Ensuite il s’est mis à pousser tout ce qu’il pouvait. Un petit chariot, les chaises, les poussettes, jusqu’à son vélo sur lequel il refusait de monter mais qu’il poussait des heures durant.
Les médecins consultés nous ont dit que c’était un enfant roi, un petit dernier à qui nous passions tout, un gosse mal élevé. D’autres nous assuraient que ça lui passerait, qu’il est sûrement hyperactif ou sourd.
C’est nous qui avons avancé l’idée qu’il est peut-être dans le spectre autistique, mais on nous a dit de ne pas être paranoïaques, qu’il fallait être patients et ne pas s’affoler pour rien.
Nous avons demandé un diagnostic au CRA de notre région où on nous a annoncé deux ans d’attente. Nous nous sommes alors présentés au CAMPS de notre ville qui a vaguement parlé d’un TED mais n’avait pas grand chose d’autre à nous proposer si ce n’est une orthophoniste tous les 15 jours et une psychomotricienne une fois par mois.
Personne ne semblait vouloir nous aider et à l’inverse le vide s’est fait autour de nous.
Tout ce qu’on nous a proposé c’est du comportementalisme que nous avons rejeté. Nous ne trouvions que ça sur le Net !! Et tout ce que nous avons lu à ce propos nous effarait et ne correspondait absolument pas à ce que nous souhaitions pour notre fils.
Alors j’ai pris la décision de m’en occuper moi-même.
J’ai passé mes jours et mes nuits avec lui, tentant de comprendre où il était, ce qu’il essayait de dire par ses cris ou ses silences.
J’essayais de renouer le contact physique en lui massant les pieds, la seule partie de son corps qu’il acceptait de me confier. Ça l’a calmé, jusqu’à l’endormir. Petit à petit j’ai eu le droit de remonter le long de son corps. Des séances de massages salvatrices pour lui comme pour moi. Nous avons réappris à nous connaître.
Le CRA l’a enfin pris pour son diagnostic. Une année de calvaire. Les méthodes employées étaient comportementales, très agressives. Théo était au pire de son état et nous n’avons pas supporté de le voir ainsi malmené.
Alors qu’il a subi toute une batterie de tests tant psychologiques que physiologiques le diagnostic n’a pas été validé car nous avons refusé pour lui une prise en charge comportementale.
Ce qu’on nous proposait étant à l’opposé de ce que nous avions mis en place avec lui !
On m’a déconseillé l’empathie, on m’a déconseillé de le laissé s’exprimer et de se calmer par le biais de ses intérêts restreints. On m’a dit qu’il fallait lui supprimer ce qu’il aimait pour le transformer en récompenses et le punir lorsqu’il faisait mal. Que je devais axer mon éducation sur son comportement et non sur sa personnalité.
On m’a dit qu’il était une page blanche que je devais réécrire ! On m’a dit de détourner la tête lorsqu’il s’automutilait, qu’il s’arrêterait s’il voyait que je ne réagissais pas. On m’a dit que si je continuais de faire comme je faisais avec lui il finirait par se suicider !
On m’a dit tant et tant.
Mais je ne les croyais pas. Je savais que mon enfant allait de mieux en mieux, à son rythme.
Je savais qu’il était une personne à part entière, riche de tant de choses en lui !
Je voulais juste l’aider à être. Je voulais juste l’aider à devenir.
Alors nous avons continué seuls.
Alors qu’il était dans sa deuxième année, l’autisme a englouti Théo, mon 4ème enfant.
En quelques mois, tous ses acquis ont disparu. Le langage, l’expression, le toucher, le regard. Chaque jour apportait son lot de disparitions malgré nos tentatives désespérées pour le ramener vers nous.
Enfant colérique et triste. Voilà ce qu’il devenait et personne dans son entourage ne semblait plus avoir d’importance pour lui.
Au plus fort de ses tourments, il s’automutilait pour ensuite se murer dans un silence têtu et imposant.
Lorsque Théo a perdu le langage puis « le jeu » je me suis demandée comment il allait pouvoir se représenter le monde dans lequel il vivait. Sans aucune communication, pas plus orale que gestuelle, il était difficile de s’imaginer ce qu’il ressentait.
Pourtant, à bien le regarder, il n’était en vérité jamais inactif, jamais immobile.
Soit gesticulant les mains dans les raies de lumières, soit suivant la courbe d’une rampe d’escalier avec un doigt, soit faisant tourner entre-elles la salière et la poivrière, à l’écoute certainement du cliquetis que cela produisait et tant de petits gestes quotidiens… Finalement, très attentif au monde qui l’entourait.
Et surtout, ce que nous avons appelé « les tripotages et les vocalises »… C’est-à-dire se saisir de tout ce qu’on lui proposait et le faire rouler entre ses doigts, entre ses mains, comme on le ferait avec du sable ou de l’eau, en produisant des bruits de gorge qui semblaient plus destinés à être ressentis qu’écoutés.
Durant des mois et des mois, ce fut la seule activité de Théo. Quoi qu’on lui propose, quoi qu’on lui suggère, quoi qu’on lui montre. Il détournait et tripotait.
Malgré le trouble que cela produisait en moi, je ne l’ai jamais arrêté, car j’avais le sentiment que cela l’apaisait, le « regroupait »… Comme s’il délimitait ainsi un cadre rassurant, peut-être même les limites de son propre corps.
Lorsqu’il laissait tomber ce qu’il avait entre les mains il hurlait immédiatement, si fort ! Comme si une partie de lui venait de lui échapper.
Je lui redonnais et sans un mot, sans un regard, sans une attente quelconque, il reprenait son tripotage et ses vocalises. Calme à nouveau. En paix.
Un jour, afin de lui proposer un autre genre d’activité, j’ai eu l’idée de lui offrir un petit chariot à pousser. Il s’en est saisi immédiatement et s’est mis à le pousser à travers la maison, puis dans le quartier, puis partout où nous allions avec ce chariot qu’il n’était pas imaginable de ne pas emmener avec nous.
Plus rien d’autre n’existait. Du lever au coucher, il poussait ce chariot. Il fallait faire place nette devant lui car sinon c’était des hurlements, des coups, une violence immédiate et sans appel.
On dégageait le chemin et aussitôt il se calmait et reprenait sa route.
Nous étions désemparés, car autant le tripotage semblait le calmer, autant pousser ce chariot l’excitait et provoquait de terribles colères car il ne maîtrisait pas assez bien la trajectoire.
Nous avons tenté de cacher le chariot, de ne pas l’emmener systématiquement avec nous, alors il poussait tout ce qu’il pouvait, les chaises, les sacs, les chariots dans les magasins, les poussettes des mamans que nous croisions.
Pour l’aider à se dessaisir de cette habitude qui l’envahissait nous lui avons trouvé un petit vélo à sa taille, mais il ne voulait pas monter dessus et se débattait comme un diable pour en redescendre et le pousser devant lui en s’accrochant à la selle. Cela a duré plus d’un an. Nous pensions ne jamais en voir le bout. Et puis un jour nous lui avons acheté une télé et un magnétoscope et lui avons fait découvrir les dessins-animés. Le chariot fut oublié presqu’aussitôt. Debout devant le poste, Théo regardait les dessins-animés que nous choisissions pour lui. Calme, silencieux, sans expression. Nous restions derrière lui, guettant une réaction, quelque chose qui nous indiquerait s’il comprenait ce qu’il voyait, si cela s’inscrivait dans son monde d’une quelconque manière. Mais nous n’avons rien su déceler.
Son petit visage était détendu, sa bouche ouverte, ses mains accrochées l’une à l’autre derrière son dos, comme à son habitude, ou posées sur ses genoux quand, fatigué, il avait investi le canapé.
Quels que soient les dessins-animés proposés, l’attitude était la même.
Si nous éteignions le poste alors il hurlait, pleurait, se griffait.
Comme pour les objets qu’il laissait tomber ou pour le chariot à pousser, il suffisait de rallumer la télé et les cris s’arrêtaient immédiatement, sans un regard pour nous, sans un mot.
Nous espérions que malgré tout il apprenait à travers les histoires colorées que nous choisissions. Le langage, la gestuelle, l’interaction. Il y avait forcément là quelque chose qui pouvait le mélanger à la vie qu’il semblait vouloir mettre de côté !
Et puis un jour nous lui avons proposé l’histoire de « Kirikou et la sorcière » et son regard a changé, un sourire s’est dessiné, son corps a réagi.
Il s’est mis à courir dans sa chambre, à imiter les bruits, les mots. Il s’est mis à rire, à sauter, à danser sûrement. Et surtout, il nous a redemandé de passer la K7 une fois finie.
Il n’a pas hurlé, n’a pas pleuré. Il nous a apporté le boitier de la cassette et la mise dans nos mains.
Nous lui avons demandé s’il voulait le revoir, alors il est allé devant le poste.
Oui, il voulait. Voilà ce qu’il voulait nous dire. A nous.
Il l’a regardé deux fois de suite, trois fois, je ne sais combien de fois en vérité, et à chaque fois il souriait, sautillait.
Nous venions régulièrement regarder Kirikou avec lui, ses frères et sœurs aussi, tellement heureux de retrouver notre petit Théo !
Au bout de quelques semaines, il a accepté que nous remettions d’autres films. Nous étions curieux de savoir quelle serait son attitude.
La magie a continué. Alors qu’il regardait des films qui jusqu’alors l’avaient laissé inexpressif, voilà que, comme devant Kirikou, il sautait, dansait, imitait les bruits.
A l’inverse même, il devenait de plus en plus excité, et de nouveau nous avons été inquiets. Était-ce une bonne chose ? Est-ce que ce n’était pas trop ? D’autant que cela pouvait durer des heures.
C’est l’une de nos filles qui a découvert qu’en vérité il mimait les films… A l’avance !
En effet, il tournait sur place puis regardait le petit Némo tourner sur lui-même. Il sautait trois fois et regardait la petite fille de monstre et Cie sauter sur place etc…
Comprenait-il ? Ces personnages avaient-ils une réalité pour lui ? Comment s’organisait sa mémoire ?
Des heures et des heures devant le poste, dans ce qui nous apparaissait être une terrible solitude, Théo écoutait parler des personnages qui semblaient avoir pour lui plus de réalité que nous-même. Terrible leçon d’humilité.
Au début, les sons qu’il émettait n’étaient que des borborygmes. Rien de reconnaissable. Mais petit à petit, nous avons su reconnaitre certaines sonorités qui se répétaient.
Wayé, waya, hayé, méya, popo… Des sons qu’il a tout d’abord réservé à Kirikou, ensuite aux autres personnages des dessins-animés… Puis à nous et nous n’en revenions pas.
Ab !! Fut le premier que nous avons traduit, car il aimait les arbres depuis toujours, ne pouvant s’empêcher de les toucher au plus près, se collant au tronc, frottant sa joue contre l’écorce…
Ab pour Arbre.
Puis wayé pour lumière et waya pour chaussure. Agla pour son frère Harold et Popo pour dire Maman etc… Des mots qui parfois ressemblaient aux originaux, et d’autres qui n’avaient aucun rapport.
Voilà. Voilà enfin ce que nous attendions avec tant d’impatience ! Le signe que notre fils était bien dans le monde avec nous. Bien attentif à ce qui l’entourait ! Qu’il était en mesure d’interagir, de partager, de communiquer.
Alors nous avons appris son langage avec avidité. Le notant sur une feuille agrafée à la cuisine, comme une langue étrangère qui ramenait ce petit bonhomme parmi nous.
A partir de là tout a été possible !
Les journées devenaient incroyablement vivantes ! Entre les dessins-animés que nous connaissions par cœur et qui souvent étaient la clé qui permettait de décoder soit un mot soit une attitude, les imitations de ces dessins-animés que nous nous amusions à sur-jouer avec mes plus grands, jusqu’à connaître par cœur l’intégralité de Kirikou et la sorcière et de quelques-autres.
Théo était enfin parmi nous, il pouvait comprendre et s’intéresser à ce que nous disions !
Avec le langage, Théo était moins tyrannique, plus souple, même si souvent l’angoisse le prenait dès que quelque chose n’allait pas comme il voulait. Mais même à travers ses cris nous pouvions l’atteindre et lui poser la question : « Est-ce cela que tu veux Théo » ?
Alors il se calmait et ça valait pour un oui. Quel bond en avant ! Quelles promesses d’avenir !
C’est à peu près à cette époque que nous avons déniché pour lui un petit jeu électronique pour apprendre l’alphabet. Rien de bien sophistiqué, juste quelques propositions de mots en regard d’une lettre et des questions simples et répétitives : « Quel mot commence par… Par quelle lettre commence le mot… Quelle lettre avant ou après »… Etc.
Théo a joué des semaines durant avec ce jeu qu’il pouvait emmener partout avec lui et qui avait la particularité de le rendre heureux. Peut-être était-ce la voix féminine qui l’apaisait ainsi et aussi le fait que de par sa très grande mémoire il a su très vite ne jamais se tromper.
N’empêche que grâce à ce jouet nous avons pu aborder sereinement l’alphabet et le tout début de la lecture.
Ensuite Théo a découvert l’ordinateur. Il a investi les techniques du clavier et de la souris en quelques jours à peine ! Jouant à des jeux de plus en plus complexes.
Comme pour le reste, l’ordinateur est vite devenu obsessionnel. Du lever au coucher il voulait jouer, regarder, ouvrir, fermer, manipuler. Nous lui avons installé un ordinateur personnel avec tous ses jeux et un accès internet pour en installer d’autres et jouer sur des sites pour enfants.
Un jour nous l’avons vu installer un jeu tout seul ! Il est allé ensuite chercher l’application dans un dossier dont on ne savait même pas qu’il connaissait l’existence et s’est mis à jouer ! Nous n’en revenions pas.
Nous avons alors réalisé qu’il regardait attentivement tout ce que nous faisions. Il retenait chacune de nos manipulations et les reproduisait. Sa mémoire phénoménale enregistrait les actions et les conséquences. Comment rangeait-il cela dans sa mémoire si elle était dénuée de mots ?
Là encore, que fallait-il faire ! Le laisser devant l’ordinateur 4 ou 5 heures d’affilées ?
Difficile de trancher, car il semblait tant apprendre et de manière si calme.
Autant il pouvait être violent avec nous, autant l’ordinateur avait un effet apaisant sur lui.
Nous lui avons installé des jeux de voitures et de motos auxquels il a excellé très vite, ce qui a permis de nous joindre à lui pour des courses à deux.
C’était en vérité la première fois que nous pouvions jouer avec lui. La première fois que notre action comptait, valait, existait, je ne sais pas dire mieux.
Comme il n’aimait pas perdre, il s’améliorait, se concentrait, trouvait des ruses, des contournements. Il riait.
Il riait non pas dans son monde, mais de ce qui se passait avec nous. Il riait avec nous. Enfin.
Nous avons trouvé un site pour enfants où il y avait une multitude d’activités proposées. Des jeux auxquels il avait toujours refusé de jouer, mais qui, proposés par l’intermédiaire de l’écran le séduisaient enfin.
Puzzles, comptines, mémos, labyrinthes etc…
Et puis un jour il est venu me demander de l’aider.
Il était face à un jeu de l’oie et ne comprenait pas ce qu’on attendait de lui. Alors il m’a demandé.
Tout est allé très vite à partir de là. Il demandait, je répondais, il agissait, progressait, allait chercher ailleurs redemandait de l’aide…
Il a appris les lettres, les chiffres, les couleurs. Acceptant l’inconnu qui jusqu’alors l’avait tant effrayé.
Je le revois, tout petit bonhomme sur ce siège rehaussé, face à cet écran immense. Rattrapant la vie qu’il avait jusqu’alors délaissée !
Parallèlement il regardait toujours ses dessins-animés, il en avait plus de cent à sa disposition et les connaissait tous par coeur.
Parfois nous le surprenions à mimer un dessins-animés alors que la télé était éteinte. Il les connaissait tellement bien qu’il n’avait même plus besoin de les regarder.
Il prenait des objets, peu importe lesquels, une gomme, un dé, un briquet… Et ils devenaient les personnages de l’histoire qu’il racontait avec ses mots à lui.
Il nous demandait parfois de venir jouer avec lui, mais nous ne pouvions être des acteurs. Nous étions comme des objets supplémentaires, des pantins qu’il actionnait. Il ne fallait pas nous tromper, c’était insupportable pour lui.
Il n’avait cure que ces manipulations ressemblent à la réalité. Je suppose que dans sa tête tout était parfaitement réel et crédible.
Malgré tous les progrès effectués, il restait dans un monde solitaire, restreint et terriblement codifié qu’il voulait garder sous contrôle.
Mais nous avons joué le jeu et nous l’avons encouragé à créer ces histoires dans lesquelles nous avons espéré qu’un jour il mette un peu de son propre imaginaire.
Nous l’avons filmé afin qu’il puisse faire la comparaison avec ses propres dessins-animés et ça lui a tellement plu que nous lui avons offert une petite caméra pour qu’il filme lui-même ses histoires.
Nouvelle obsession. J’ai dans mon ordinateur des heures et des heures de ces petits films qui n’ont de sens que pour lui. Des heures de ces histoires racontées à travers des actions désordonnées, l’image de mauvaise qualité, des petits objets dans sa mains qui prennent vie et sens pour lui.
Je n’arrivais pas à lui faire comprendre qu’il fallait qu’il laisse la caméra posée et qu’il joue la scène devant. Ça le rendait furieux, il disait alors qu’il était nul, que jamais il n’y arriverait.
Alors je l’ai filmé pendant qu’il jouait. Il a tellement adoré ça que nous avons fait une deuxième séance et je lui ai montré qu’on pouvait ensuite faire des montages sur l’ordinateur et rajouter de la musique. C’était merveilleux. Il a regardé ces petites vidéos des dizaines et des dizaines de fois, riant aux mêmes endroits, comme s’il les découvrait à chaque fois.
Puis enfin, petit à petit, son imaginaire est venu interférer dans les histoires. Assez pauvre, souvent jouant sur les mêmes ressorts, mais tout de même, il acceptait de changer des détails. Ça ne semblait pas l’angoisser comme auparavant.
Cette à cette époque aussi qu’il a découvert les consoles de jeux.
Nous avions conscience que finalement tout son monde de jeu et d’imaginaire passait par l’intermédiaire d’un écran. Dessins-animés, caméra, ordinateur, consoles de jeu, mais c’était sûrement cela la clé. Le besoin d’un écran entre lui et le monde. Le besoin que ce monde soit encadré, à sa mesure, à l’abri.
Quoi qu’il en soit, entre ces activités multiples, tous ses mondes se sont rejoint et ont formé un quotidien cohérent qui pouvait dès lors s’améliorer.
J’ai pu lui apprendre à lire, à écrire. Il s’est intéressé à la géographie, aux étoiles et aux planètes, au monde animal et végétal… Il y avait toujours un jeu qui permettait de faire le lien.
Depuis deux ans, c’est le jeu Minecraft qui a pris le relais.
Un jeu sur ordinateur particulièrement complet qui lui permet de créer des mondes.
Il créé des espaces, des personnages, des villages. Pour vivre les personnages doivent s’alimenter donc faire des élevages d’animaux et des cultures, ils s’habillent donc prélèvent de la laine et du cuir. Ils doivent se chauffer, fabriquer des armes, des fours, donc se servir de la pierre, fabriquer du métal.
Puis il faut décorer, première intervention de l’esthétique dans la vie de Théo ! Il éprouve le besoin d’accorder les couleurs, installer des tableaux, et il a chargé des musiques qu’il choisit en fonction des ambiances qu’il souhaite créer dans ses jeux.
Des heures là encore, parfois des week-ends entiers où il préfère rester dans sa chambre plutôt que de venir à la plage avec son chien et moi.
Pas un jour sans qu’il n’en parle, pas une conversation sans que Minecraft soit cité.
Mais là encore, il apprend !
Il apprend à installer des mods, (des espaces, des décors, des possibilités plus complexes). Pour se faire il va sur des forums et écoute les conseils puis les reproduit.
Il écrit des histoires, fabrique des énigmes. C’est un monde d’une richesse inouïe. Il m’en parle beaucoup, trouve les mots qu’il faut pour me faire comprendre les différentes expressions liées au jeu. Il a appris des termes anglais qui souvent sont utilisés sur le Net.
Et pour couronner le tout il a écrit une histoire personnelle de plusieurs pages. Très inspirée par ces jeux, elle n’en n’est pas moins issue de son imagination. Il l’a menée d’un bout à l’autre, attentif à la tournure des phrases et à l’orthographe.
Il m’a demandé de l’imprimer et a fait des dessins pour l’illustrer, lui qui n’aime pas tenir un crayon.
Théo n’a que 11 ans. Il voudrait devenir architecte.
Il a encore le temps de changer d’avis, mais je trouve que ce projet n’est pas anodin et va bien dans la lignée de ses jeux et de sa structure mentale. Il comprend que l’espace se créé d’une certaine manière en fonction des besoins et la beauté et le bien-être sont des notions importantes, même s’il n’en mesure pas encore l’impact sur sa vie. Et je pense aussi que Théo a besoin de contrôler l’espace autour de lui, un peu comme il le fait en restreignant son monde à la taille d’un écran.
Je repense à Théo il y a des années, immobile devant la télé, son regard qui ne nous disait rien, devant des dessins-animés dont il ne pouvait comprendre le sens. Et je sais que tout a commencé là, dans ce temps que nous lui avons laissé pour se faire une idée du monde et lui donner l’envie de le rejoindre quand il a été temps.
Je sais que d’une certaine manière, le petit Kirikou lui a tendu la main à travers l’écran et lui a dit : « viens, tu verras, il y a une place pour toi ».
Alors mon fils, courageux, a décidé de le rejoindre.