Le miroir et les alouettes

Par Aurore Cahon, Décembre 2019

Lettre ouverte à l’attention des institutions de la MDPH de Seine-Maritime, des MDPH de France, à l’attention de Madame Sophie Cluzel Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Madame Agnès Buzyn Ministre des Solidarités et de la Santé, Monsieur Edouard Philippe Premier Ministre, à l’attention de Monsieur le Président de la République Française Emmanuel Macron, à Madame Brigitte Macron, à Monsieur Jacques Toubon Défenseur des Droits

J’essuie de nouveau un refus de la MDPH de Seine-Maritime concernant la prise en charge de mon fils, Eliott, autiste de 9 ans. Un de plus ! Depuis six ans, je dois batailler sur tout : orientation, scolarité, demande d’AVS, demande de soins…

Depuis 2014, la MDPH nous a successivement refusé : le sur-maintien d’Eliott en maternelle, l’orientation en ULIS, l’orientation en IME. Suite à un ultime recours, Eliott a fini par être affecté en ULIS. Aujourd’hui mon fils est « scolarisé » 8h par semaine et « bénéficie » d’une séance d’orthophonie hebdomadaire en libéral et c’est tout ! Le reste du temps il est avec moi.

Aussi, pour chacun de ses besoins, comme me l’a bien expliqué la MDPH, je dois leur faire une demande… A ma dernière demande, la réponse a été : « Comme précisé sur la notification que vous avez reçue dernièrement, les séances de psychomotricité [180€ par mois] sont financées par l’AEEH de base qui vous est versée mensuellement [132,31€] ». Cette réponse m’a révolté. J’en ai plus qu’assez de cette violence institutionnelle.

Le coût qui m’incombe pour élever mon enfant est bien plus élevé que s’il était accueilli à temps complet dans un établissement. J’ai inscrit Eliott, à mes frais, dans un club de gymnastique ; j’essaie de faire le plus de sorties possible ; j’achète du matériel éducatif pour consolider ses acquis scolaires, du matériel sensoriel adapté pour l’apaiser, du matériel pour qu’il puisse s’exprimer musicalement, artistiquement ; je l’emmène à la piscine, dans des musés ; je paye les trajets, les entrées… Eliott a un chien d’éveil, qu’il faut nourrir et soigner ; et je vous passe la casse quotidienne de matériel, d’appareils électroménagers, de hifi, d’informatique, de portes, qu’il faut renouveler très régulièrement. Je vous passe également les arrangements familiaux pour pouvoir aller à mes rendez-vous médicaux ou professionnels. Je ne parle pas de loisirs, je parle de rendez-vous essentiels.

J’accuse la MDPH de Seine maritime de nous avoir mis dans cette situation scandaleuse de vide sidéral par ses décisions arbitraires et non adaptées.

Sous le blason doré d’une société inclusive pour tous, en laquelle j’ai cru, se cachent des centaines d’enfants pris en charge à temps très partiel, une poignée d’heures par semaine. Les temps de prise en charge sont éclatés sur différents sites et pour des séances d’une heure. Toute l’orchestration des soins repose alors sur les familles, il devient impossible de conserver son emploi, ou alors comme moi, en conjuguant travail de nuit, et prise en charge de mon enfant le jour.

J’ai fait le travail de la société en plus du mien pendant quatre ans. J’y ai laissé ma santé. J’étais infirmière. Je suis aujourd’hui en congé longue durée pour burn-out et pathologie rhumatismale inflammatoire. J’ai 40 ans et le corps usé d’une personne âgée. Non seulement vous nous plongez dans cette extrême précarité, mais en plus, vous nous réduisez à mendier un soutien financier quand il s’agit de payer le coût des soins indispensables à nos enfants ! Incroyable ! Cette société inclusive pour tous sans demi-mesure est un entonnoir dans lequel doivent se glisser tous les enfants de la République et qui en sortent en quelques années autant brisés que leurs familles.

Oui mon fils grâce à ses 8h de temps scolaire rentrera dans les statistiques attendues : il est un enfant porteur de handicap « scolarisé ». Mais ces 8h par semaine en milieu ordinaire lui demandent des efforts inimaginables, malgré une équipe extrêmement accueillante et a son écoute. A bientôt 10 ans, mon fils a les compétences scolaires d’un enfant de maternelle, a vécu une succession de ruptures anxiogènes dans son parcours, a connu six AVS/AESH  en six ans.  Faute d’emploi du temps régulier, mon fils s’enferme de plus en plus à la maison et j’éprouve de plus en plus de difficultés à le tirer de son univers clos.

Voici qu’en 2018, la MDPH a fini par accepter de nous notifier une orientation en IME pour nous permettre de rejoindre la liste d’attente. Hélas, comme chacun le sait, les institutions comme les IME poussent les murs, jonglent avec les plannings des enfants pour répondre au maximum aux besoins des familles. Malgré leurs efforts, les chiffres du dernier IME visité sont saisissants : 64 inscrits pour 75 en liste d’attente. Mon fils aujourd’hui aurait peut-être une prise en charge à temps complet et adaptée si nous n’avions pas essuyé le premier refus en 2014.

J’accuse la violence du slogan de l’inclusion scolaire pour tous, qui tolère nos enfants au mieux quelques heures par semaine à l’école et fait peser tout le poids sur les familles, au mépris d’accueil à temps plein articulant éducation, soin et pédagogie, tels qu’ils sont proposés dans les institutions spécialisées et les lieux de soins.

J’accuse la société française d’avoir gaspillé les chances de mon fils de pouvoir bénéficier, dès le diagnostic, d’une prise en charge adaptée, de qualité, à temps complet.

J’accuse le manque de places dans les institutions et le manque de praticiens spécialisés : orthophoniste, psychologue, ergothérapeute, psychomotricien, médecin, secrétaire, dans les hôpitaux de jours, dans les CMP, transformant les mois de listes d’attentes en années.

J’accuse la MDPH de priver, par leur refus, mon fils de soins de psychomotricité indispensables à son fonctionnement.

J’accuse l’Etat et ses institutions du coût énorme pour les familles, en temps, en énergie et en moyens financiers.

J’accuse l’Etat de faire basculer les familles dans la précarité.

Il paraît d’ailleurs qu’on ne dit plus « familles », on dit « aidants familiaux », expression qui montre bien que nous sommes la main d’œuvre la moins chère et la plus corvéable du système éducatif et du système de soins.

Quand l’Etat cessera- t-il de se reposer entièrement sur les aidants ?

Quand et comment puis-je me réinsérer dans le milieu du travail ?

Quel avenir pour mon fils ?

J’envisage de porter plainte contre la MDPH de Seine-Maritime mais aussi contre L’État Français si rien ne bouge.

En vous remerciant par avance de l’attention que vous porterez à cet appel.

Aurore Cahon, maman d’Eliott.

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