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La Main à l’Oreille
14 impasse des Jardins
94230 Cachan
lamainaloreille@gmail.com
L’aventure de la Main à l’Oreille
Du singulier au collectif, faire société
Octobre 2020
La main à l’oreille est née en l’an 2012 consacré « Année de l’autisme grande cause nationale », pour porter une parole autre. Nous refusons de réduire l’autisme à la seule dimension déficitaire et sa prise en charge à la seule approche rééducative. Nous voulons promouvoir la place des personnes autistes dans la Cité, sans nous référer à une norme sociale ou comportementale et les accompagner - ainsi que leur entourage - dans les solutions qu’ils trouvent pour faire avec leur condition humaine et se construire comme personnes. Au plan politique, nous avons voulu nous situer dans une orientation ouverte au libre choix et humaniste. Aussi en 2013 nous avons constitué, avec d’autres associations de parents, un rassemblement que nous avons nommé le RAAHP : Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle ([i]).
La main à l’oreille, c’est un geste que mon fils Louis a fait le jour où il s’est mis à chanter, alors qu’il ne parlait pas et ne répondait pas à l’appel de son prénom. Il s’est mis à chanter et il chantait juste, une main à l’oreille. D’un coup, ce jour-là, je m’étais sentie rassérénée : il était musicien ! J’ai découvert ensuite que ce geste avait pour lui des usages multiples : se concentrer, se recentrer, se protéger quand il se trouvait débordé par son environnement, mieux entendre, de façon ciblée, s’il le voulait, parfois sans qu’il le veuille... La langue comportementaliste appelle cela un stéréotype. Moi, j’appelle ça une invention ; une invention singulière à usages multiples. Elle suppose qu’il y ait quelqu’un pour l’accueillir.
La psychanalyse en ce qui concerne mon fils autiste n’a pas d’autre usage que celui-ci : l’accueillir comme sujet de ses inventions. Il est crucial, quand se présente pour un enfant la perspective d’avoir à poser sur lui un diagnostic, de ne pas céder sur son statut de sujet, de ne pas le ravaler à n’être qu’un objet de soins ou de rééducation.
Pendant que j’étais fort occupée à notre découverte réciproque, je n’avais pas envisagé qu’un discours politique, relayé en boucle par les médias nationaux, puisse un jour désigner notre cheminement singulier comme inapproprié ou non pertinent. J’ai ressenti la promotion de la seule méthode ABA comme terriblement culpabilisante ([ii]). Qu’on me comprenne bien : une éducation structurée est nécessaire aux apprentissages, mais l’accès à la connaissance ne se résume pas aux apprentissages et la fonction d’un parent ne se résume pas à l’application de protocoles. Par ailleurs, j’aimerais bien qu’on m’explique en quoi s’intéresser au vécu psychique d’un enfant empêcherait son éducation ! C’est une fausse opposition. Le soin psychique peut favoriser l’investissement de l’enfant dans la connaissance, et réciproquement, la connaissance est une modalité privilégiée de l’accès à la subjectivité ([iii]). Une des caractéristiques remarquables dans l’autisme, c’est qu’une passion peut devenir le support d’un investissement intense et permettre l’épanouissement de la personne.
La psychanalyse m’avertit aussi du malentendu fondamental entre les humains, qu’il me faut admettre en toute humilité, dans ma position de parent. « Ils ne nous entendent pas en tant que nous nous en occupons », mais, « il y a sans doute quelque chose à leur dire » (Lacan, conférence de Genève). Pour autant, quel que soit le malentendu entre eux, les humains se définissent de leur dimension d’êtres sociaux. Il m’a fallu plus de temps pour élaborer cette question : la société telle qu’elle fonctionne n’étant pas accueillante aux autistes, ni d’ailleurs de leur goût, faut-il à toute force vouloir les y inclure ? Mais les laisser en dehors est encore plus inadmissible !
C’est un double cheminement que je présente ici : de l’éclosion du singulier dans les pas de Louis qui m’a été presque facile, à la recherche beaucoup plus tâtonnante d’une modalité qui lui permette d’être lui-même, en faisant société.
[i] leraahp@gmail.com , ou lamainaloreille@gmail.com
[ii] Mère d’enfant autiste : plutôt coupable, qu’ABA : http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3260 http://osonspenseretagir.blogspot.fr/2012/03/autisme-temoignage-dun-parent.html
[iii] Ainsi, le programme PreAut portant sur des « ateliers-classe » avec une pédagogie structurée qui vise la subjectivation à travers l’accès à la connaissance.
Vignette - La mémoire des jambes
Georges et Louis ont quatre ans quand, un jour de vacances, nous les emmenons visiter un parc zoologique. Louis n’a évidemment cure des quelques animaux encagés qui excitent tant Georges. Il choisit de parcourir un sentier dallé qui serpente entre les cactées et le romarin. Il fait et refait le parcours.
Je décide de photographier ses pas, pour percevoir, moi aussi, ce qu’il perçoit, le frôlement d’un massif de sauges le long du mollet, le battement de son talon sur le rebord d’une dalle, l’odeur du bouquet de lavande qui lui caresse la narine
L’éclosion du singulier,
dans les pas de Louis
Au début, on se demande bien ce qu’on va pouvoir observer - au plus près – qui nous aide à accéder au monde intrigant, étrange, déroutant de l’autisme. Et pourtant celui-ci m’est devenu familier au point que je peux deviner, presque ressentir physiquement les pensées et l’éprouvé de Louis, peu importe qu’il ne parle pas. Au détour d’une expérience ou d’une indication qu’il me donne, je me remémore parfois une sensation de ma propre enfance et il me semble que je reçois alors un cadeau inestimable.
Par exemple, un jour, je le vois jouer à se couvrir la tête avec un linge pour créer un espace sensoriel propice. M’est alors revenu que j’aimais pratiquer cette expérience étant enfant : il fallait que je sois seule, dans un lieu familier. Alors je fermais les yeux et j’ouvrais grand mes oreilles puis je me déplaçais doucement, guettant la vibration qui me signalerait le mur approchant. Il m’est resté le souvenir d’un sentiment cosmique délicieux.
Très vite, je me suis mise à écrire, des petites vignettes. Ces textes, où je me mettais dans les pas de Louis, faisaient émerger une poésie du présent qui exerçait sur moi un pouvoir puissant.
Après quelques allers-retours, voilà qu’il s’arrête en bas du chemin. Il se couvre entièrement la tête de son lange et reste un moment comme ça. Je le vois refaire mentalement sous son voile les mouvements du trajet du sentier que ses jambes ont mémorisé. Il se dévoile enfin et contemple, satisfait, qu’il ne s’est pas trompé.
Il y avait aussi un après-coup, qui produisait des effets : l’effort de formulation, la possibilité de relire ce que j’avais écrit et de mettre des éléments en relation me permettait de mettre au jour un cheminement. C’est en ce sens que Louis était bien l’inventeur du chemin. Ce chemin n’était pas un programme, mais il me renvoyait à d’autres lectures, notamment des témoignages d’autistes ([i]), d’autres parents ([ii]).
Au pas à pas, au jour le jour on fait avec l’ambivalence : écouter son enfant, le suivre dans son monde, mais aussi le guider, l’éduquer, pour qu’il prenne sa place dans le nôtre, qui est aussi le sien. La création de La Main à l’Oreille est ce qui m’a permis, avec d’autres familles, de maintenir vivante la joie de notre travail.
Cette joie du travail avec les autistes, inspirée de la ‘Pratique à plusieurs’ de certaines institutions ([iii]), se retrouvait dans les films ‘A ciel ouvert’ de Mariana Otero ou ‘D’autres voix’ d’Ivan Ruiz auxquels nous avons consacré échanges et débats ([iv].)
[i] Tammet D, Je suis né un jour bleu – Williams D, Nobody Nowhere - Grandin T, Ma vie d’autiste
[ii] Eugénie Bourdeau, Sa normalité – Valérie Gay Corajoud, Autre chose dans la vie de Théo
[iii] Institutions du RI3 : Nonette, Antenne 110, Le Courtil
[iv] A ciel ouvert, film de Mariana Otero (2013), Unes Altres Veus (Otras voces) film d’Ivan Ruiz (2012)
Aujourd’hui, j’observe Louis absorbé dans la contemplation de photos de nos vacances. Je sais que son œil photographique a cadré ses souvenirs comme dans une bibliothèque. Il fonctionne ainsi, avec des cartes mentales et n’oublie jamais un lieu où il est passé une fois. Sa prédilection va cependant aux vidéos où il se retrouve lui-même jouant du piano, qu’il repasse en boucle pour s’en inspirer.
‘La’ société inclusive, ça ne se décrète pas
Ladite société inclusive serait celle qui accueille la singularité de l’autiste (ou tout autre atypique) comme une modalité d’être au monde ? Mais pour nos enfants, c’est d’abord l’épreuve de l’exclusion, et ce le plus souvent depuis la maternelle car... ne joue pas avec ses camarades, s’isole, n’entre pas dans les apprentissages, met en danger son entourage...
Voici qu’on nous promet une école enfin « pleinement inclusive » ! Il y a cependant comme un malaise, qu’on peine à qualifier... Qui oserait promettre à grands roulement de tambour une instruction « pleinement obligatoire » ? Car c’est l’instruction qui est obligatoire. Et ce qui est obligatoire doit être appliqué, pas être promis. Mais aller à l’école quelques heures par semaine pour se voir isolé, cantonné et le reste du temps renvoyé à la maison sans perspectives, n’est-ce pas une trahison ? ([i]) « Scolariser » des enfants en leur planifiant 4 ou 5 heures d’école par semaine avec une aide précaire et mutualisée, sans réflexion sur les contenus pédagogiques ni sur les conditions d’accès aux savoirs, ce n’est pas les instruire.
Pendant ce temps, un capitalisme de plus en plus débridé fait basculer plus de gens dans la maladie ou le handicap psychiques en raison de la maltraitance qui leur est infligée au travail ou hors du travail [après l’école « pleinement inclusive », il y aura le Revenu Universel d’Activité « pleinement » fusionné] et - à défaut d’institution accueillante - une part croissante des personnes socialement et/ou psychiquement précaires se retrouvera à la rue ou dans les prisons. Ainsi, au regard des conditions de plus en plus difficiles d’accès au logement, au travail, à la citoyenneté, l’extension du domaine du handicap apparait comme un symptôme du malaise général de notre civilisation. C’est pourquoi la protestation contre leur exclusion et leur relégation devient centrale. Il s’agit effectivement d’interroger notre condition commune pour vivre ensemble, mais loin des slogans « pleinement inclusif ».
Car, loin des promesses, la société inclusive est un ensemble d’aspirations. Elle témoigne au passage d’une rupture avec un héritage historique en France qui était celui de « l’accueil de la folie » dans des lieux qui se voulaient des utopies alternatives (Clinique de La Borde, Monoblet, Bonneuil...) où l’institution assurait sa propre critique institutionnelle (psychothérapie institutionnelle). La société inclusive est la rencontre de la désinstitutionalisation (courant initié dans les années 70 par un psychiatre – Dr F Basaglia - et qui a produit des effets en France – on l’oublie souvent – avec la psychiatrie de secteur extra hospitalière) et aujourd’hui de la fin des utopies. C’est la conséquence logique du fait qu’il n’y a plus d’Ailleurs. L’idéologie a changé. Elle fait la promotion d’un individu autoentrepreneur de lui-même veillant à faire fructifier et à gérer au mieux son capital santé, culturel, social selon les lois de la compétitivité et de la concurrence.
Ces aspirations individuelles sont pleinement légitimes. Pourtant, comment ne pas constater la contradiction déchirante, dans l’état actuel de notre société, avec une perspective viable pour ceux de nos enfants – ils sont nombreux – qui ne pourront pas tenir dans la compétition (même entre handicapés) et aussi ceux pour qui entrer dans cette société de compétition qui est la nôtre ne fait pas sens ou bien est une grande souffrance.
Si elles n’étaient qu’individuelles, ces aspirations seraient, pour ceux qui s’y refusent, une forme d’injonction terrifiante à désirer la société normale. Mais elles portent aussi autre chose, qui est de l’ordre du collectif, une façon contemporaine de chercher à déconstruire/reconstruire, définir/redéfinir deux choses : l’être citoyen et le vivre ensemble.
L’être citoyen des personnes handicapées ne se suffit pas de dire « nous sommes égaux en droits » si les conditions effectives de l’exercice de ces droits sont impossibles. Un rapport pour le CNCPH « pour une pleine citoyenneté des personnes handicapées dans la société inclusive » ([ii]) note bien que celle-ci « ne se décrète pas » et que « l’exercice de la citoyenneté des personnes handicapées requiert une dynamisation des structures politiques et territoriales, implique des changements culturels... une approche par étapes constructives et graduées, afin que la parole du citoyen handicapé, son accès aux droits et l’exercice de ses devoirs puissent être pleinement satisfaits à tous les niveaux de la société, dans tous ses territoires ».
Le vivre ensemble est redéfini aujourd’hui par les militants les plus actifs et les plus conscientisés du handicap, qui rejoignent les militants des droits des minorités et des diversités dans une ambition de visibilité et de plein exercice de leurs droits dans la Cité. « Rien sur nous sans nous » ([iii]), disent-ils. Ce disant, ils vont bien au-delà de la seule « accessibilité » telle qu’elle émane de la loi de 2005 sur le handicap. Car l’accessibilité parle d’autonomie, tandis que l’être citoyen et le vivre ensemble parlent d’autodétermination. Autrement dit, toute personne, qu’elle soit autonome ou non doit pouvoir vivre au sein de la société en s’autodéterminant dans les choix qui la concernent. On en est loin !
Vu sous cet angle, il se dégage qu’il s’agit non pas d’être inclus en société, mais de faire société.
Faire société, au singulier pluriel
Nos enfants ont un mode d’être au monde qui les distingue. Nous l’apprenons assez vite, dès qu’ils se retrouvent avec leurs pairs. Mais nous ne réduisons pas cela aux comportements. Nous ne le réduisons pas non plus au mode de cognition. Ni le cerveau, ni les comportements, ne résument l’Humain. C’est pourquoi nous avons choisi un terme plus large, le « mode d’être », qui inclut notamment un mode de percevoir, de ressentir, d’exprimer… que nous voulons respecter et faire respecter.
Une dose de méthodes comportementales permettra sans doute d’acquérir les bases d’une certaine autonomie : s’habiller, manger proprement, prendre soin de soi etc. Nul ne peut cependant ignorer les critiques – autoritarisme, déni de la subjectivité - qui leur sont adressées par les autistes qui y ont été soumis. D’autres approches disponibles, comme les démarches d’acquisition d’habiletés « sociales », sont fort utiles mais il ne nous paraît pas suffisant de se contenter d’un « masque » qui permettrait à la personne de fondre son « handicap invisible » dans le paysage social.
L’éducation doit viser plus loin pour construire un pouvoir d’autodétermination. Nous avons défini l’autodétermination comme la capacité d’exercer des choix, de les exprimer et de les faire respecter. C’est essentiel pour les personnes handicapées qui sont trop souvent soumises à des ordres autoritaires. Pour nos enfants, cela consiste, quelle que soit l’orientation éducative et pédagogique, à rechercher l’expression du choix par l’enfant et, dans un effort constant et volontaire, à lui reconnaitre le droit de dire « non ». Si l’adulte dit à l’enfant « tu peux choisir », l’enfant pourra revendiquer « je peux choisir ».
Mais une fois adultes, qu’auront-ils à choisir ? Tout cela n’est pas suffisant. Aussi notre effort devra viser la socialisation. L’expérience de la construction d’un projet de GEM nous a montré qu’il n’est pas facile de « faire société » à partir des singularités. Comment des singularités se conjuguent-t-elles ? Dois-je avouer que j’ai passé des nuits à tourner et retourner cela dans ma tête sans trouver d’issue à ce qui m’apparaissait comme une impasse.
Comme souvent, c’est une proposition inattendue qui m’a apporté un début de réponse. Au forum des associations, nous avons été contactés par le club de rugby qui voulait constituer une section de rugby adapté. Quel a été mon ravissement de découvrir la devise du club : « notre rugby se conjugue à la première personne du pluriel ! ». Il est particulièrement intéressant de voir comment ce pluriel se construit par l’engagement corporel.
[i] Lle miroir et les alouettes, témoignage édifiant d’Aurore Cahon (2020) http://lamainaloreille.com/miroir-et-alouettes.html
[ii]https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_mission_gouvernementale_pleine_citoyennete_personnes_handicapees_michels_radian_19_juin_2019_vf2.pdf
[iii] Telle est la devise de CLE Autistes, association de self advocacy française
Vignette – Un hérisson nommé Chanka
En arrivant, chaque enfant a sa façon de prendre contact : intimidé, nerveux, ou bien hilare (ce qui peut cacher bien des choses difficiles à exprimer). Les encadrants, attentifs mais pas trop directifs, ont à cœur de les mettre à l’aise. Petite foulée, premiers échanges, hésitants, puis un peu plus francs, des encouragements. Et pour la troisième mi-temps, tout le monde a eu droit aux cookies maison.
Au début, le rugby pour mon fils, ça consistait à gambader sur un beau terrain vert bordé par le ciel, à se plaquer au sol pour recevoir plein de guili-guili, à s’échapper en oubliant le ballon. Le principal but du jeu, pour ce qui l’en intéressait, c’était de border le terrain avec des plots en carré et ensuite de pouvoir les ramasser et les ranger à la fin de l’entrainement.
Aujourd’hui, Louis passe le ballon à ses camarades, joue avec eux à ‘crabe – langouste’ et participe à l’engagement. Les entraineurs ont installé un rite. Au début et à la fin de la séance on se regroupe, on met ses mains ensemble, paume tendue vers le sol et on s’écrie en cœur « Chanka » ! (C’est le nom du hérisson mascotte du club).
Et plus loin l’émancipation ? Une pédagogue, l’historienne Laurence de Cock, définit l’émancipation comme « un processus d’accompagnement visant à déjouer les mécanismes de domination, à acquérir une autonomie de pensée, critique, et surtout habitée par la nécessité du collectif et pas un pauvre petit projet de ‘libre entreprise de soi’ au service de l’idéologie entrepreneuriale » ([i]). Cela me va bien !
Le collectif est nécessaire car l’institution familiale, seule, n’est pas suffisante pour « faire société ». De belles aventures naissent et prospèrent, que ce soit en s’appuyant sur un groupe Parents/Professionnels avec la CIPPA (comme l’association AEMA en route vers un GEM) ou en s’abritant sous le chapeau solide d’une institution comme L’Elan Retrouvé. Elles permettent que l’émancipation se conjugue, pour chacun de nos enfants, au singulier pluriel.
Ainsi les jeunes de La Main à l’Oreille - Enzo, Théo, Lucile, Joël, et leurs amis – ainsi que les rédacteurs du Papotin, les saltimbanques des Chapiteaux turbulents, les musiciens de Turbulences, d’Astéréotypie, des Harrys, de Sonic Protest, La Belle Brute et leurs amis témoignent de la joie de leur travail.
[i] Entretien avec Laurence de Cock http://www.editionslibertalia.com/blog/entretien-avec-laurence-de-cock-ballast-1904
Des liens pour rencontrer les aRtistes dans la Cité
Le Papotin https://www.facebook.com/JournalPapotin/
Turbulences http://www.association-turbulences.com/
Astéréotypie https://www.telerama.fr/sortir/astereotypie,-quatre-jeunes-autistes-en-colere,n5620560.php
Les Harrys http://lamainaloreille.com/expo-solo-tristan.html
Sonic Protest http://www.sonicprotest.com/archives/
Le Monde au singulier http://lamainaloreille.com/monde-singulier-expo.html
Enzo Schott http://lamainaloreille.com/enzo-liberation.html
Théo Fache https://www.lairedu.fr/media/video/conference/temoignage-theo-fache/
Lucile Notin Bourdeau https://www.youtube.com/watch?v=d2dH-U1yX-U